Patient Empowerment: die elektronische Gesundheitsakte

Stellen Sie sich vor, Sie sind krank und Ihr Hausarzt schickt Sie ins Krankenhaus. Was passiert? In der Arztpraxis kriegen Sie ein Schreiben mit Hinweisen zur Diagnose und Behandlung in die Hand gedrückt. Das nehmen Sie mit ins Krankenhaus. Dort angekommen, legt der behandelnde Arzt eine Patientenakte für Sie an, ebenfalls in Papierform. Er packt das Schreiben Ihres Hausarztes in die neue Akte und notiert Informationen zu Allergien, Vorerkrankungen und Medikamenten. Dann macht er sich auf die Suche nach Vorbefunden wie Röntgenbildern. Im Zweifel untersucht er Sie erneut, weil er die alten Befunde nicht rechtzeitig findet. Mit einem Papierstapel in der Hand beginnt nun Ihre Reise durch das deutsche Gesundheitssystem.

Eine Gruppe mit großem Einfluss: die Versicherten

Die Digitalisierung steckt hier, wie das Beispiel zeigt, noch in den Kinderschuhen. Dass es anders geht und auch anders kommen wird, haben Länder wie Dänemark oder Estland längst gezeigt.

Auch in anderen Lebensbereichen ist die Digitalisierung bereits viel weiter vorangeschritten, zum Beispiel im Online-Banking, Tourismus oder Einzelhandel. Im deutschen Gesundheitswesen gibt es jedoch viele Player, die sich seit Jahren gegenseitig blockieren.

Eine Gruppe ist mächtig genug, das zu ändern. Und das sind nicht Politiker, Ärzte oder Krankenkassen – sondern allein die Versicherten. Nur sie können den notwendigen Druck erzeugen und, davon sind wir überzeugt, das werden sie auch tun. Laut einer aktuellen Umfrage der TK befürworten neun von zehn Menschen in Deutschland die Einführung einer elektronischen Gesundheitsakte (eGA). Selbst von denen, die der Digitalisierung eher kritisch gegenüberstehen, befürworten 69 Prozent die eGA. Denn sie bringt ihnen einen entscheidenden Souveränitätsvorteil. Aber der Reihe nach.

Gesundheits- und Krankheitsdaten zusammendenken

Was ist die eGA überhaupt? Die elektronische Gesundheitsakte bietet dem Versicherten einen sicheren, zentralen Speicherort für alle Daten rund um seine Gesundheit. Perspektivisch soll die eGA die Daten des Versicherten von der Krankenkasse, den Arztpraxen und den Krankenhäusern transparent zusammenführen. Ärzte sollen in Zukunft Diagnosen, Arztbriefe oder Röntgenbilder in die digitale Akte einstellen. Von den Krankenkassen kommen Abrechnungsdaten und Übersichten über die verordneten Arzneimittel, rezeptfreie Medikamente können vom Versicherten ergänzt werden. Damit wird es möglich, das Krankheits-, Diagnose- und Behandlungsgeschehen für den Versicherten (und ggf. diejenigen, denen er Einblick gewähren möchte) umfassend abzubilden und so die Versorgung wesentlich zu verbessern.

Das bringt viele Vorteile für den Versicherten. Doppeluntersuchungen beispielsweise entfallen und Wechselwirkungen von Medikamenten lassen sich besser vermeiden. Und das alles geschieht nur, wenn der Versicherte es möchte. Er allein kann entscheiden, wer Einblick in seine Daten erhält.
Hinzu kommen – ebenfalls auf Wunsch – Gesundheitsdaten, also Informationen rund um den persönlichen Gesundheitszustand. Viele Menschen nutzen bereits sehr bewusst Apps und Wearables, um ihre Gesundheit besser einzuschätzen.

Leider sammeln bislang viel zu oft private Anbieter diese Daten – nicht immer im Interesse der Nutzer.

Leider sammeln bislang viel zu oft private Anbieter diese Daten – nicht immer im Interesse der Nutzer. Wir finden: Dieser umfassende Datenschatz darf nur unter der Kontrolle des jeweiligen Nutzer stehen. Das kann die gesetzliche Krankenversicherung, die keine kommerziellen Interessen hat, am besten ermöglichen. Deshalb wollen wir mit der eGA die notwendige Infrastruktur zur Verfügung stellen.

Das wirklich Neue an der elektronischen Gesundheitsakte besteht darin, dass Krankheits- und Gesundheitsdaten zusammengeführt werden. Das hat gleich mehrere Vorteile: So kann der Versicherte zum Beispiel durch Tracking den eigenen Gesundheitszustand genau beobachten. Und wenn eine Krankheit ausgebrochen ist, können Gesundheitsdaten Ärzten wichtige Hinweise geben. Sie können aber auch zur Kontrolle des Behandlungsverlaufs eingesetzt werden. Wir glauben deshalb, dass die Zusammenführung perspektivisch zu einem Quantensprung in der Versorgung führen wird.

Digitale Selbstbefähigung: Der Versicherte entscheidet

Und wer wird das alles kontrollieren? Gibt es dabei nicht auch große Risiken? Werden wir zu gläsernen Patienten? Nicht ganz ohne Grund sind wir heute oft misstrauisch, wenn wir Lobgesänge auf die Digitalisierung hören. Warum sollte es im Fall der eGA anders sein? Ganz einfach: Bei der eGA entscheidet der Versicherte selbst – und nur er – über seine Daten: Ob er sie überhaupt möchte, welche Daten gespeichert werden und wem er Einblick gewähren will.

Ich kenne kein vergleichbares Angebot, das dem Nutzer so umfassende Rechte einräumt, aber eben auch Eigenverantwortung fordert. Warum wir das alles tun? Weil unsere Interessen auch die der Versicherten sind. Anders als private IT-Unternehmen sind wir als gesetzliche Krankenkasse keinen Aktionären verpflichtet, sondern an erster und einziger Stelle unseren Versicherten. Für sie wollen wir den immensen Nutzen erzielen, der durch das Management der eigenen Gesundheit entsteht.

Infrastruktur und Datenschutz

Diese Maxime haben wir zur Grundlage für unsere Entwicklungspartnerschaft gemacht. Da wir als Krankenkasse aus rechtlichen Gründen die eGA nicht selbst anbieten dürfen, kooperieren wir seit Anfang 2017 mit der IBM Deutschland GmbH. Im Rahmen einer europaweiten Ausschreibung hat IBM Deutschland uns das beste und wirtschaftlichste Konzept vorgelegt. Folgende Bedingungen haben wir festgelegt:

• kein Zugriff auf die Daten durch Dritte ohne Genehmigung des Versicherten (weder durch die TK oder IBM, noch durch den behandelnden Arzt)
• verschlüsselte Speicherung der Datensätze auf Servern in Deutschland
• Zugriff ausschließlich über Zwei-Faktor-Authentifizierung

Wir wollen mit unserer eGA der Vernetzung und Digitalisierung im Gesundheitswesen einen deutlichen Schub geben. Es geht uns nicht darum, wer zuerst ein proprietäres System nach dem ‚Prinzip Apple‘ aufgebaut hat. Ziel ist, die Entwicklung einer eGA zu beschleunigen und so das Feld nicht einzig privatwirtschaftlichen Anbietern zu überlassen. Mittelfristig wollen wir so zur Entwicklung eines offenen Standards beitragen, denn Insellösungen erschweren die Digitalisierung des Gesundheitssystems nur zusätzlich. Die Erfahrung aus anderen Branchen zeigt: Erfolgreiche Vernetzung verschiedener Akteure funktioniert nur, wenn der Zugang offen und der Nutzen für jeden Einzelnen hoch ist. Deshalb wird die eGA das elektronische Patientenfach zur Kommunikation mit der Telematik-Infrastruktur nutzen. Sie wird offen für andere Akteure sein und Versicherte können ihre Daten bei einem Wechsel auch zu anderen Krankenkassen mitnehmen.

Wer mehr über die eGA und den Datenschutz erfahren möchte, dem empfehle ich diesen Mitschnitt von der re:publica 2017. Dort habe ich mit Christoph Bauer und Shari Langemak zum Thema diskutiert:

Das sind die nächsten Schritte

Im Laufe dieses Jahres wird es eine erste Version der eGA für unsere Versicherten geben. Damit stellen wir ihnen zunächst einmal mit einer sicheren Infrastruktur die Daten zur Verfügung, die wir beispielsweise im Rahmen ihrer Arztbesuche übermittelt bekommen. Natürlich können die Versicherten auch selbst Daten manuell hinzufügen (und löschen) und von anderen Datenquellen, wie zum Beispiel der TK-App, einfließen lassen. Auf dieser Basisfunktionalität werden wir dann Schritt für Schritt weiter aufbauen.

Wir planen, von Anfang an Krankenhäuser an die neue Infrastruktur anzuschließen. Die Helios Kliniken, Agaplesion, Vivantes und das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf haben bereits ihre Kooperation zugesichert. Zudem arbeiten wir mit dem Universitätsklinikum Heidelberg daran, dessen seit 2014 bestehende Patientenakte PEPA mit der eGA zu vernetzen.

Mit der elektronischen Gesundheitsakte verbessern wir die Gesundheitsversorgung und machen den Einzelnen zum wichtigsten Entscheidungsträger des Gesundheitssystems. Das ist unser Versprechen für ein versicherten- und patientenzentriertes Gesundheitssystem.