Was sind Gesundheitsdaten?
Gesundheitsdaten sind laut Datenschutzgrundverordnung personenbezogene Daten, die sich auf die körperliche oder geistige Gesundheit einer Person beziehen. Dazu gehören auch die Daten, die aus erbrachten Gesundheitsdienstleistungen hervorgehen und Informationen über den Gesundheitszustand liefern.
Das beinhaltet u.a. biometrische Daten wie Körpergröße und Gewicht, aber auch Laborbefunde, Blutdruckwerte, Röntgenaufnahmen, Informationen zu Krankheiten oder chronischen Leiden, Informationen zur Schwangerschaft oder zu Klinikaufenthalten, aus Fitnesstrackern, zur Medikamenteneinnahme bis hin zu Abrechnungsdaten in der gesetzlichen Krankenversicherung.
Im Gesundheitswesen werden Gesundheitsdaten beispielsweise in Kliniken und Arztpraxen gespeichert und abgerufen. An Universitätskliniken können Patientinnen und Patienten ihre Daten für die Forschung zur Verfügung stellen. In der Regel werden diese Gesundheitsdaten anonymisiert. Nach der Anonymisierung ist es nicht mehr möglich, die Daten der Person, die hinter dem Krankheitsbild steckt, zuzuordnen. Seit Januar 2023 können Patientinnen und Patienten ihre Daten auch freiwillig aus der elektronischen Patientenakte (ePA) anonymisiert für die Forschung spenden.
Damit die gesammelten Daten aus den unterschiedlichen Quellen verfügbar sind, wurde 2019 am Bundesinstitut für Arzneimittel (BfArM) das Forschungsdatenzentrum Gesundheit gegründet. Die dort gespeicherten Daten sollen noch 2023 für Forschung, Wissenschaft und Industrie zugänglich gemacht werden. Vorausgesetzt hinter dem Interesse an den Daten steckt ein relevantes Forschungsziel und es geht dazu ein entsprechender Antrag beim BfArM ein. Krankenkassen können ebenso solche Anträge stellen, sofern sie die Daten zu Forschungszwecken einsetzen möchten.
Datenanalyse sorgt für schnellere Hilfe bei Sepsis-Gefahr
Damit die umfangreich verfügbaren Gesundheitsdaten ihr Potenzial entfalten können, ist es wichtig, sie zu analysieren. Hierfür eignen sich Softwareprogramme, die mit künstlicher Intelligenz (KI) arbeiten. Die KI durchforstet Daten aufgrund möglichst präzise formulierter Fragestellungen in Sekundenschnelle und bringt Resultate hervor, die ein Mensch aus der Vielzahl der Daten niemals in der kurzen Zeit erarbeiten könnte.
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Sie repräsentieren die Veranstalter des eHealth-Kongresses Rhein-Main und Hessen - von links nach rechts: Klaus-Stefan Ruoff, Vizepräsident der IHK Frankfurt, Stefan Grüttner, Vorsitzender der gwrm e.v., Dr. Barbara Voß, Leiterin der TK-Landesvertretung Hessen und Dr. Ben Michael Risch im HMSI Leiter des Referats Krankenhausplanung, Rettungsdienst und Digitalisierung im Gesundheitswesen.
Foto: gwrm e. v.
Ein Beispiel hierfür wurde kürzlich beim eHealth-Kongress Rhein-Main und Hessen im Future Panel by TK vorgestellt: Dr. Benjamin Friedrichson vom Universitätsklinikum Frankfurt am Main sprach über die Ergebnisse des EU-geförderten Projektes ENVISION. Durch die im Projekt erhobenen Daten können Vorhersagen getroffen werden, ob Menschen auf der Intensivstation eine Sepsis entwickeln, wie wahrscheinlich es ist, dass sie beatmetet werden müssen, und wie groß die Überlebenschancen einer betroffenen Person sind. Mithilfe der KI wurde erkannt, dass Sauerstoffsättigung, Alter und Blutdruck wichtige Indikatoren sind, um eine Sepsis bis zu 24 Stunden vorherzusagen und damit lebensrettende Medikation einzuleiten.
Sehen Sie dazu auch einen Beitrag des Hessischen Rundfunks.
Vernetzung von Daten kann Versorgung erheblich verbessern
Ein zweiter wichtiger Aspekt, um vom Wert der Gesundheitsdaten zu profitieren, ist die Vernetzung der Daten. Besonders anschaulich zeigt dies das Projekt MED²ICIN der Fraunhofer-Gesellschaft.
Dr. Stefan Wesarg vom Fraunhofer Institut in Darmstadt erklärte am Beispiel chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen, wie mithilfe sogenannter „digitaler Zwillinge“ die Therapie für Betroffene erfolgreicher greift. Der Knackpunkt: Die individuellen Patientendaten werden mit Bevölkerungsdaten verknüpft.
Sie bietet dadurch mehr Informationen zur Erkrankung und liefert Hinweise für eine passende Therapie. Dies zeigt: Der rasche Zugriff auf vernetzte und analysierte Gesundheitsdaten ist unverzichtbar, wenn Versorgung von Patientinnen und Patienten besser werden soll.
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Regionale TK-Umfrage: Hessen sind bereit, Daten aus der ePA zu spenden
Diese Chancen erkennen auch viele Versicherte. Eine Forsa-Umfrage im Auftrag der TK in Hessen hat ergeben, dass viele Menschen in Hessen für die Verwendung ihrer Daten zu Forschungszwecken offen sind: 86 Prozent halten es für wichtig oder sehr wichtig, dass Gesundheitsdaten aus der ePA zu Forschungszwecken verfügbar gemacht werden – selbstverständlich anonymisiert. Solche Zwecke wären beispielsweise dann gegeben, wenn sie für die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden genutzt würden.
Besonders groß ist die Zustimmung der Menschen, wenn sie selbst von einer chronischen Erkrankung betroffen sind (91 Prozent). Die Umfrage zeigt im Übrigen auch, dass 85 Prozent der Befragten explizit ihrer Krankenkasse ihre Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken bereitstellen würden, wenn ein persönlicher Nutzen damit verbunden ist.
Betroffene mit chronischen Erkrankungen profitieren besonders
Die TK sieht sich hier mit ihren individuellen Versorgungsangeboten, für die sich Versicherte einschreiben können, auf dem richtigen Weg. Betroffene mit chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise einer Herzinsuffizienz, profitieren nachweislich durch die regelmäßige Begleitung der Patienten und Patientinnen. Die zuverlässige Analyse von Daten ermöglicht es, frühzeitig Risiken zu erkennen und Menschen bei ihrer Gesundheitspflege zu unterstützen.
Hinweis
Im Auftrag der Techniker Krankenkasse hat das Meinungsforschungsinstitut Forsa vom 19. bis 30. Juni insgesamt 1.002 Personen ab 18 Jahren in Hessen telefonisch befragt. Die Befragung ist damit bevölkerungsrepräsentativ für das Bundesland Hessen.
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