Allgegenwärtig ist die Diskussion in der Berliner Gesundheitspolitik darüber, wie sich einerseits Big Data für die Versorgung nutzen lässt und was andererseits strukturell notwendig ist, um dies fruchtbar zu gestalten.
Große Potenziale haben hierbei sogenannte Routinedaten, die anonymisiert standardisierte Informationen liefern: Sie können – intelligent genutzt – Forschungsfragen beantworten. Versicherte profitieren von diesen Antworten.
Rechtliche Rahmenbedingungen müssen angepasst werden
Dabei geht es im gesamten Gesundheitssystem um Fortschritte in Forschung, Prävention, Versorgung, Diagnose und Therapie. Die Verfügbarkeit von Routinedaten ist jedoch noch immer teilweise eingeschränkt, damit ist die Aussagekraft von Datenauswertungen limitiert.
Oft enden die Auswertungsmöglichkeiten an den Sektorengrenzen: Die Möglichkeit, sowohl stationär als auch ambulant erhobene Daten auszuwerten, ist begrenzt. Um das zu ändern, müssen die rechtlichen Rahmenbedingungen angepasst werden. Dabei ist Augenmaß gefragt, da viele sensible Daten im Gesundheitswesen besonderen Schutz bedürfen.
Routinedaten und ihre Relevanz für die Versorgung
Die Auswertung von Routinedaten ist ein wichtiger Baustein für Monitoring und Weiterentwicklung von Versorgungsangeboten in der gesetzlichen Krankenversicherung. Dementsprechend legt der Innovationsfonds einen Förderschwerpunkt auf den „Einsatz und die Verknüpfung von Routinedaten zur Verbesserung der Versorgung“. Die intelligente Verknüpfung von Daten aus verschiedenen Quellen bietet vielfältige Möglichkeiten auch für die Versorgungsforschung. Dabei werden personalisierte Daten „pseudonymisiert“ – stehen also anonymisiert für die medizinische Forschung zur Verfügung.
Volker Möws war bis Juni 2024 Leiter des Geschäftsbereichs „Politik und Kommunikation“ der TK.
Welchen Wert Big Data für die Versorgung haben kann, zeigt sich aktuell anhand des TK-Geburtenreports – sozusagen einem „best practice“ für den Erkenntnisgewinn aus der großangelegten Routinedatenauswertung. Knapp 39.000 Datensätze aus dem Jahr 2008 von Müttern und ihren Neugeborenen hat die TK ausgewertet, um konkrete Ansatzpunkte für eine verbesserte Schwangerenvorsorge zu ermitteln.
Um dieses Mammutprojekt auf die Beine zu stellen, musste sie eigens eine Genehmigung beim Bundesversicherungsamt einholen, um die Daten der Kohorte für zehn Jahre vorhalten zu dürfen. Mit den Ergebnissen der Auswertungen kann die TK zielgenauer arbeiten, wenn es um die Entwicklung neuer Versorgungsangebote für Schwangere geht.
Datenspende zu Forschungszwecken: Ein klares „Ja“ von der Bevölkerung
Das große Potenzial von Big Data für die medizinische Forschung spiegelt sich auch in der positiven Grundhaltung der Menschen in Deutschland gegenüber der Datennutzung wider, wie der aktuelle TK-Meinungspuls zeigt: Bei der Frage, ob die Menschen in Deutschland ihre persönlichen Gesundheits- und Fitnessdaten anonym für die medizinische Forschung zur Verfügung stellen würden, überwiegt ganz klar die Befürworter-Seite. Zwei Drittel der Befragten befürworten sowohl die Datenerhebung als auch die Datenweitergabe, um der Forschung und damit auch der Allgemeinheit zu helfen.
Noch deutlicher sieht es bei der Zustimmung zur Datenweitergabe zwecks besserer Diagnosestellung schwerer Krankheiten und zur Früherkennung aus: Fast jeder zweite Befragte ist hier mit einer Weitergabe und Nutzung seiner Daten einverstanden.
Die Politik ist gefragt
Die digitale Solidarität ist hierzulande also im Kommen. Das freut uns, denn was die TK im Kern antreibt, ist die kontinuierliche Verbesserung der Versorgung ihrer Versicherten. An Auswertungen und Analysen anonymisierter Routinedaten kommen wir dabei nicht vorbei. Die sektorenübergreifende Verfügbarkeit dieser Daten und die Möglichkeiten ihrer Auswertung müssen jedoch besser werden.
Betrachtet man beispielsweise die leitliniengerechte Therapie und untersucht dabei sektorenübergreifende Daten, so ist das Zeitfenster, das anhand von Routinedaten betrachtet werden kann, ganz unterschiedlich: Bei den stationären Daten können wir auf die letzten zehn Jahre zurückgreifen, bei den Arzneimittelverordnungen sind es sechs Jahre und bei den ambulanten Daten liegen die Aufbewahrungsfristen bei vier Jahren. Diese „Parallelwelten“ sollten abgeschafft werden.
Sektorenunabhängig dokumentieren
Die TK fordert daher von der Politik, in einem ersten Schritt die gesetzlichen Aufbewahrungsfristen für Abrechnungsdaten über alle Sektoren hinweg aufzuheben. Zudem sollten alle Diagnoseangaben tagesgenau und ebenfalls sektorenunabhängig dokumentiert werden. Das hieße, dass Daten präzise genutzt werden könnten – unabhängig davon, ob sie im Krankenhaus oder beim niedergelassenen Arzt erhoben wurden. Denn während auf den Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen ein tagesgenaues Diagnosedatum steht, liegen ambulante Diagnosen wiederum nur quartalsweise vor.
Als Sozialversicherungsträger gelten dabei für uns Krankenkassen im Umgang mit Daten strenge Regeln zum Datenschutz – und das ist gut so. Auf dieser Basis müssen die rechtlichen Rahmenbedingungen so angepasst werden, dass Erkenntnisse aus der Versorgungsforschung zu Krankheiten und Risiken den Versicherten unmittelbar zur Verfügung gestellt und von ihnen genutzt werden können.
Was sind Routinedaten:
Routine- oder Sekundärdaten im Gesundheitswesen sind standardisierte Informationen, die vorrangig zur Leistungsabrechnung von Versicherten erhoben werden und nicht in erster Linie für wissenschaftliche Studien. In den letzten Jahren jedoch wurden sie zunehmend auch zur Beantwortung ganz bestimmter Forschungsfragen herangezogen. Wichtig ist, dass der Datenschutz gewahrt wird. Die Daten werden für solche Auswertungen vorher anonymisiert.
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